10.03.2025 – லக்சம்பர்க்
லக்சம்பேர்க்கின் இளவரசர் ஃபிரடெரிக், லக்சம்பேர்க் இளவரசர் ராபர்ட் மற்றும் நாசாவின் இளவரசி ஜூலி ஆகியோரின் இளைய மகன், பிஓஎல்ஜி மைட்டோகாண்ட்ரியல் நோய் எனப்படும் அரிய மரபணு கோளாறுடன் வாழ்நாள் முழுவதும் போராடி இறந்தார். அவருக்கு வயது 22.
ஃபிரடெரிக் மார்ச் 1 அன்று பாரிஸில் இறந்தார், அவரது குடும்பத்தினர் POLG அறக்கட்டளையின் இணையதளத்தில் ஒரு அறிக்கையில் அறிவித்தனர், இது 2022 இல் ஃபிரடெரிக் நிறுவப்பட்டது. “ஒரு விளக்கு அணைந்தது, ஆனால் பல உள்ளன,” என்று அவரது தந்தை அறிக்கையில் கூறினார்.
POLG என்பது “மரபணு மைட்டோகாண்ட்ரியல் கோளாறு ஆகும், இது உடலின் செல்கள் ஆற்றலைப் பறிக்கிறது, இது முற்போக்கான பல உறுப்பு செயலிழப்பு மற்றும் தோல்வியை ஏற்படுத்துகிறது” என்று அறக்கட்டளையின் வலைத்தளம் தெரிவித்துள்ளது.
ஃபிரடெரிக் 14 வயதில் POLG நோயால் கண்டறியப்பட்டதாக குடும்பத்தினர் தெரிவித்தனர். இந்த நோய் பரவலான அறிகுறிகளை ஏற்படுத்துகிறது மற்றும் பல்வேறு உறுப்பு அமைப்புகளை பாதிக்கிறது என்பதால், அதை கண்டறிவது கடினம்.
அரிய நோய்களுக்கான சர்வதேச விழிப்புணர்வு தினமான அரிய நோய் தினத்திற்கு ஒரு நாள் கழித்து இளவரசர் இறந்தார். 300 மில்லியன் மக்கள் அரிதான நோயுடன் வாழ்கின்றனர்.
“உலகெங்கிலும் உள்ள ஃபிரடெரிக் போன்ற 300 மில்லியன் மக்களைப் போலவே, இந்த நோய்களை மருத்துவர்களால் கூட அடையாளம் காண்பது கடினம், மேலும் நோயாளிகளின் குடும்பங்கள் தாங்கள் பாதிக்கப்படுவதை ஒருபோதும் அறிய மாட்டார்கள், ஏனெனில் அவர்கள் முன்னேற்றத்தில் மிகவும் தாமதமாக மட்டுமே அடையாளம் காணப்படுவார்கள்,” என்று அவரது தந்தை ராபர்ட் கூறினார்.
POLG க்கு தற்போது எந்த சிகிச்சையும் அல்லது சிகிச்சையும் இல்லை.
“ஒருபோதும் முழுமையாக ரீசார்ஜ் செய்யாத, ஒரு நிலையான தேய்மான நிலையில் உள்ளது மற்றும் இறுதியில் சக்தியை இழக்கும் ஒரு பழுதடைந்த பேட்டரியுடன் ஒப்பிடலாம்” என்று ராபர்ட் கூறினார்.
“ஃபிரடெரிக் மற்றும் POLG அறக்கட்டளை … மற்ற நோயாளிகளை ஃபிரடெரிக் மற்றும் எங்கள் குடும்பத்தினர் அனுபவித்த துன்பங்களிலிருந்து காப்பாற்றுவதற்கான சிகிச்சைகள் மற்றும் சிகிச்சையை கண்டுபிடிப்பதில் உறுதியாக உள்ளனர்,” என்று அவர் மேலும் கூறினார்.
அவரது நிலை இருந்தபோதிலும், ஃபிரடெரிக் “எங்கள் ஒவ்வொருவரிடமும் விடைபெறுவதற்கான வலிமையையும் தைரியத்தையும் கண்டார் – அவரது சகோதரர் அலெக்சாண்டர்; அவரது சகோதரி, சார்லோட்; நான்; அவரது மூன்று உறவினர்கள், சார்லி, லூயிஸ் மற்றும் டொனால்; அவரது மைத்துனர் மன்சூர்; இறுதியாக, அவரது அத்தை சார்லோட் மற்றும் மாமா மார்க்” என்று ராபர்ட் எழுதினார்.
“பயங்கரமான நோய் தன்னை வரையறுக்க விரும்பவில்லை என்பதை இளவரசர் ஃபிரடெரிக் எப்போதுமே தெளிவாகக் கூறியிருந்தாலும், அரிய நோயைப் பற்றிய விழிப்புணர்வைப் பரப்புவதில் தன்னை அர்ப்பணித்தார்” என்று குடும்பம் கூறியது, மருத்துவ பரிசோதனைகளில் பங்கேற்பது உட்பட, “சிகிச்சைகள் மற்றும், ஒருவேளை, நோயாளிகளுக்கு உதவ மூலக்கூறுகளை மீண்டும் உருவாக்குவதற்கான வழிகள்.”
ஃபிரடெரிக்கின் தந்தை, ராபர்ட், தற்போதைய லக்சம்பர்க் மாநிலத் தலைவரான கிராண்ட் டியூக் ஹென்றியின் முதல் உறவினர் ஆவார், மேலும் அவர் அடுத்தடுத்த வரிசையில் 15 வது இடத்தில் உள்ளார்.
பகிரவும்:
About The Author
